Ola choruje od urodzenia! Nie zna życia bez choroby, która zabiera jej oddech. Od maleńkiego dziecka moja córeczka oddycha jak przez gruby ręcznik. Od dziecka każdy nasz dzień to walka o to, by zaczerpnąć powietrze! Dzisiaj Olunia ma 9 lat – wciąż jest dzieckiem, a ja, mama wiem, jakiego spustoszenia choroba narobiła w jej organizmie. W wyniku wielu powikłań i komplikacji moja córeczka już nigdy nie będzie oddychała pełną piersią, ale może oddychać znacznie lepiej i żyć tak, jak na to zasługuje – bez ciągłego duszenia się!
Mukowiscydoza to straszna choroba, na którą nikt jeszcze nie wynalazł lekarstwa. Urodzone z nią dzieci, skazane są na leczenie do końca życia. Samo życie toczy się pod dyktando zabiegów, terapii i leków, których chory niestety musi przyjmować całe garście! Choroba ta powoduje, że organizm wydziela duże ilości śluzu, który, mówiąc obrazowo, zakleja wszystkie narządy łącznie z płucami, które stopniowo tracą wydolność, aż w końcu jedynym ratunkiem dla chorego jest przeszczep.
Jak wygląda życie chorego? Każdy dzień z zegarkiem w ręku – zaczynamy od inhalacji, potem wziewy i drenaż. Następnie wracamy do inhalacji po której Olunia przyjmuje leki. Ten sam plan realizujemy 3 razy w ciągu dnia, codziennie, bez odpoczynku. W chwili, kiedy pojawia się infekcja, działamy jeszcze częściej niż normalnie, praktycznie całe dnie walczymy z chorobą z którą nie można wygrać definitywnie.
Pseudomonas aeruginosa tak nazywa się pałeczka ropy błękitnej, która atakuje chorych na mukowiscydozę, bakteria żeruje na śluzie i znacząco pogarsza stan chorego. Niestety zakażenie nie ominęło Oli. Takie infekcje systematycznie pogarszają stan chorego.
Czy dla chorego na mukowiscydozę jest jakiejś wyjście? Szansa na to, że choroba odpuści – nie istnieje, ale medycyna idzie naprzód. Są już na rynku leki przyczynowe, które skutecznie walczą z mukowiscydozą o standard i wygodę życia chorego! O te leki musimy walczyć, bo nie ma innej drogi – musimy je dla Oli kupić!
Ostatnio choroba dała nam dobrze w kość finansowo i psychicznie. Potrzebujemy pomocy w uzbieraniu środków na leki przyczynowe, które u nas są refundowane dopiero od 12 roku życia, a są one bardzo drogie. Istnieje odpowiednik argentyński tych leków, który jest 5 razy tańszy!
Leki to jedyna szansa Oli na to by mogła się kiedyś zestarzeć, by jej życie odzyskało swoją jakość, by moja córeczka mogła mieć plany i marzenia jak każda mała dziewczynka. Koszt rocznego leczenia jest bardzo duży, ale to wydatek na miarę życia chorego. Z całego serca proszę Was o ratunek dla mojej córeczki!
Mama
https://www.siepomaga.pl/ola-zaleska
483 
