Tej choroby nie widać, ale zabija w okrutny sposób!

Ola choruje od urodzenia! Nie zna życia bez choroby, która zabiera jej oddech. Od maleńkiego dziecka moja córeczka oddycha jak przez gruby ręcznik. Od dziecka każdy nasz dzień to walka o to, by zaczerpnąć powietrze! Dzisiaj Olunia ma 9 lat – wciąż jest dzieckiem, a ja, mama wiem, jakiego spustoszenia choroba narobiła w jej organizmie. W wyniku wielu powikłań i komplikacji moja córeczka już nigdy nie będzie oddychała pełną piersią, ale może oddychać znacznie lepiej i żyć tak, jak na to zasługuje – bez ciągłego duszenia się!

Mukowiscydoza to straszna choroba, na którą nikt jeszcze nie wynalazł lekarstwa. Urodzone z nią dzieci, skazane są na leczenie do końca życia. Samo życie toczy się pod dyktando zabiegów, terapii i leków, których chory niestety musi przyjmować całe garście! Choroba ta powoduje, że organizm wydziela duże ilości śluzu, który, mówiąc obrazowo, zakleja wszystkie narządy łącznie z płucami, które stopniowo tracą wydolność, aż w końcu jedynym ratunkiem dla chorego jest przeszczep. 

Jak wygląda życie chorego? Każdy dzień z zegarkiem w ręku – zaczynamy od inhalacji, potem wziewy i drenaż. Następnie wracamy do inhalacji po której Olunia przyjmuje leki. Ten sam plan realizujemy 3 razy w ciągu dnia, codziennie, bez odpoczynku. W chwili, kiedy pojawia się infekcja, działamy jeszcze częściej niż normalnie, praktycznie całe dnie walczymy z chorobą z którą nie można wygrać definitywnie. 

Aleksandra Załęska

Pseudomonas aeruginosa tak nazywa się pałeczka ropy błękitnej, która atakuje chorych na mukowiscydozę, bakteria żeruje na śluzie i znacząco pogarsza stan chorego. Niestety zakażenie nie ominęło Oli. Takie infekcje systematycznie pogarszają stan chorego.

Czy dla chorego na mukowiscydozę jest jakiejś wyjście? Szansa na to, że choroba odpuści – nie istnieje, ale medycyna idzie naprzód. Są już na rynku leki przyczynowe, które skutecznie walczą z mukowiscydozą o standard i wygodę życia chorego! O te leki musimy walczyć, bo nie ma innej drogi – musimy je dla Oli kupić!

Ostatnio choroba dała nam dobrze w kość finansowo i psychicznie. Potrzebujemy pomocy w uzbieraniu środków na leki przyczynowe, które u nas są refundowane dopiero od 12 roku życia, a są one bardzo drogie. Istnieje odpowiednik argentyński tych leków, który jest 5 razy tańszy!

Leki to jedyna szansa Oli na to by mogła się kiedyś zestarzeć, by jej życie odzyskało swoją jakość, by moja córeczka mogła mieć plany i marzenia jak każda mała dziewczynka. Koszt rocznego leczenia jest bardzo duży, ale to wydatek na miarę życia chorego. Z całego serca proszę Was o ratunek dla mojej córeczki!

Mama

https://www.siepomaga.pl/ola-zaleska

361
ZRODLO ARTYKULU

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *